Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
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Beschreibung der Patientenorganisation
Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.
Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.
Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.Kontakt
0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Webseite
http://www.epilepsie-elternverband.de
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
Benign focal seizures of adolescence
Acute encephalopathy with biphasic seizures and late reduced diffusion
Isolated focal cortical dysplasia
Unilateral polymicrogyria
Rare epilepsy
CLN7 disease
Epileptic encephalopathy with global cerebral demyelination
Limbic encephalitis associated with antibodies to cell membrane antigens
CLN2 disease
Celiac disease-epilepsy-cerebral calcification syndrome
Isolated focal cortical dysplasia type II
Cerebral malformation with epilepsy
Mycoplasma encephalitis
Early-onset epileptic encephalopathy-cortical blindness-intellectual disability-facial dysmorphism syndrome
Myoclonic epilepsy of infancy
Thiamine-responsive encephalopathy
Startle epilepsy
X-linked dominant intellectual disability-epilepsy syndrome
Photosensitive epilepsy
Subacute sclerosing leukoencephalitis
La Crosse encephalitis
Central bilateral macrogyria
Early-onset epileptic encephalopathy and intellectual disability due to GRIN2A mutation
Focal epilepsy-intellectual disability-cerebro-cerebellar malformation
Oculocerebrocutaneous syndrome
Occipital pachygyria and polymicrogyria
Idiopathic hemiconvulsion-hemiplegia syndrome
Benign infantile focal epilepsy with midline spikes and waves during sleep
Dravet syndrome
Proteus syndrome
Posttransplant acute limbic encephalitis
Cortical dysgenesis with pontocerebellar hypoplasia due to TUBB3 mutation
Rett syndrome
Semilobar holoprosencephaly
Benign familial mesial temporal lobe epilepsy
DEND syndrome
Partial corpus callosum agenesis-cerebellar vermis hypoplasia with posterior fossa cysts syndrome
Benign infantile seizures associated with mild gastroenteritis
Generalized epilepsy-paroxysmal dyskinesia syndrome
Non-paraneoplastic limbic encephalitis
Epilepsy with myoclonic absences
Progressive myoclonic epilepsy type 5
Ring chromosome 20 syndrome
Action myoclonus-renal failure syndrome
Idiopathic or cryptogenic familial epilepsy syndrome with identified loci/genes
Thinking seizures
Lennox-Gastaut syndrome
Hyper-beta-alaninemia
Neuroectodermal melanolysosomal disease
Infantile epileptic-dyskinetic encephalopathy
Bilateral polymicrogyria
Acute encephalopathy with inflammation-mediated status epilepticus
CLN6 disease
X-linked intellectual disability-epilepsy syndrome
X-linked intellectual disability, Hedera type
CNTNAP2-related developmental and epileptic encephalopathy
Morvan syndrome
St. Louis encephalitis
17q11 microdeletion syndrome
OBSOLETE: CLN3 disease
CLN1 disease
Holoprosencephaly
Benign idiopathic neonatal seizures
Familial infantile myoclonic epilepsy
Benign partial infantile seizures
Unilateral focal polymicrogyria
Japanese encephalitis
Limbic encephalitis with LGI1 antibodies
Non-syndromic cerebral malformation due to abnormal neuronal migration
15q13.3 microdeletion syndrome
Juvenile absence epilepsy
X-linked epilepsy-learning disabilities-behavior disorders syndrome
Schizencephaly
Febrile infection-related epilepsy syndrome
Subependymal nodular heterotopia
Rolandic epilepsy-speech dyspraxia syndrome
Neurocutaneous syndrome with epilepsy
Perioral myoclonia with absences
Audiogenic seizures
Benign non-familial infantile seizures
Hemimegalencephaly
Channelopathy with epilepsy
Limbic encephalitis
Myoclonic-astatic epilepsy
Myoclonic epilepsy in non-progressive encephalopathies
Infantile-onset mesial temporal lobe epilepsy with severe cognitive regression
Infantile convulsions and choreoathetosis
Autosomal dominant epilepsy with auditory features
Sub-cortical nodular heterotopia
Atherosclerosis-deafness-diabetes-epilepsy-nephropathy syndrome
Benign familial neonatal-infantile seizures
Intermediate DEND syndrome
Aicardi syndrome
Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to RUBCN deficiency
KDM5C-related syndromic X-linked intellectual disability
Benign childhood occipital epilepsy, Gastaut type
Autism-epilepsy syndrome due to branched chain ketoacid dehydrogenase kinase deficiency
Neurofibromatosis type 1 due to NF1 mutation or intragenic deletion
Epilepsy syndrome
Benign familial infantile epilepsy
Progressive myoclonic epilepsy type 6
Autosomal recessive frontotemporal pachygyria
Hot water reflex epilepsy
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
ARX-related epileptic encephalopathy
Early-onset progressive encephalopathy with migrant continuous myoclonus
NMDA receptor encephalitis
Sturge-Weber syndrome
Moynahan syndrome
Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome
Metabolic diseases with epilepsy
Benign childhood occipital epilepsy, Panayiotopoulos type
Isolated focal cortical dysplasia type I
Micturation-induced seizures
Congenital rubella syndrome
Juvenile myoclonic epilepsy
Non-herpetic acute limbic encephalitis
Septopreoptic holoprosencephaly
Mesial temporal lobe epilepsy with hippocampal sclerosis
Nodular neuronal heterotopia
Eating reflex epilepsy
Landau-Kleffner syndrome
Autosomal dominant nocturnal frontal lobe epilepsy
PEHO-like syndrome
Progressive myoclonic epilepsy type 1
Rolandic epilepsy
Western equine encephalitis
New-onset refractory status epilepticus
Benign partial epilepsy of infancy with complex partial seizures
Solitary median maxillary central incisor syndrome
Paraneoplastic limbic encephalitis
Lissencephaly
Infantile spasms-broad thumbs syndrome
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Chromosomal anomaly with epilepsy as a major feature
Alobar holoprosencephaly
Corpus callosum agenesis-abnormal genitalia syndrome
Limbic encephalitis with DPP6 antibodies
Pachygyria-intellectual disability-epilepsy syndrome
Cryptogenic late-onset epileptic spasms
Familial partial epilepsy
Familial mesial temporal lobe epilepsy with febrile seizures
Benign adult familial myoclonic epilepsy
Rasmussen subacute encephalitis
CLN4A disease
Cerebral cortical dysplasia
CLN9 disease
Familial encephalopathy with neuroserpin inclusion bodies
Epilepsy with eyelid myoclonia
Cerebral diseases of vascular origin with epilepsy
Lobar holoprosencephaly
Adult neuronal ceroid lipofuscinosis
Bilateral frontal polymicrogyria
Benign occipital epilepsy
Reflex epilepsy
Reading seizures
Klüver-Bucy syndrome
West-Nile encephalitis
Colorado tick fever
Herpes simplex virus encephalitis
Progressive hemifacial atrophy
Acquired porencephaly
Polymikrogyrie, hemisphärische unilaterale
Epilepsie, progressive - Intelligenzminderung, Finnischer Typ
Epilepsie-Syndrom, infantiles
Incontinentia pigmenti
Epilepsie-Syndrom, neonatales
Tuberöse Sklerose Komplex
X-chromosomale Spastik-Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom
Familiäre fokale Epilepsie mit variablen Herden
Maligne migrierende Partialepilepsie des Kindes
Inflammatorische und autoimmune Krankheit mit Epilepsie
Mittlere interhemisphärische Fusionsvariante der Holoprosenzephalie
Fetales Zytomegalie-Syndrom
Myoklonusepilepsie, progressive, mit Dystonie
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie - Epilepsie - Intelligenzminderung
Polymikrogyrie, bilaterale parasagittale parieto-okzipitale
CLN8-Krankheit
Polymikrogyrie, bilaterale frontoparietale
CLN10-Krankheit
Östliche Pferdeenzephalitis
nkheit
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch TUD-Mangel
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
Generalisierte Epilepsie mit Fieberkrämpfen plus
Neurokutane Fehlbildung, hereditäre
Mikrolissenzephalie-Mikromelie-Syndrom
Temporallappenepilepsie, familiäre
Benigne familiäre Neugeborenenepilepsie
MERRF
Diffuse zerebrale und zerebelläre Atrophie-Intraktable Krämpfe-progressive Mikrozephalie-Syndrom
Primäre Mikrozephalie-Epilepsie-permanentes neonatales Diabetes-Syndrom
Neurofibromatose Typ 1
Epilepsie-Syndrom, im Erwachsenenalter beginnend
Holoprosenzephalie, mikroforme
Epilepsie mit Intelligenzminderung, auf das weibliche Geschlecht beschränkt
Toxoplasmose, kongenitale
PEHO-Syndrom
Infektionskrankheit mit Epilepsie
Partington-Syndrom
Konstitutionelle megaloblastäre Anämie mit schwerer neurologischer Krankheit
Schwere neonatale Enzephalopathie mit Mikrozephalie
Lafora-Krankheit
Hyperekplexie - Epilepsie
Myoklonische Epilepsie, progressive, Typ 3
Absencen-Epilepsie des Kindesalters
CLN13-Krankheit
Epilepsie-Syndrom, im Kindesalter beginnend
Früh beginnende Lafora-Einschlusskörperchen-Krankheit
Polymikrogyrie, bilaterale perisylvische
Enzephalomyelitis, akute disseminierte
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
Porenzephalie, familiäre
West-Syndrom
Zeckenenzephalitis
Enzephalopathie, epileptische, frühinfantile Form
Epilepsie-Teleangiektasie-Syndrom
Meningokokkenmeningitis
Porenzephalie
W-Syndrom
Encephalitis lethargica
Ringchromosom-14-Syndrom
CLN5-Krankheit
Bandheterotopie, subkortikale
CLN4B-Krankheit
Polymikrogyrie
Polymikrogyrie, bilaterale generalisierte
Pneumokokken-Meningitis
Limbische Enzephalitis mit nCMAgs-Antikörpern
EAST-Syndrom
Hypothalamus-Hamartom mit gelastischen Anfällen
Enzephalopathie, frühkindliche myoklonische
X-chromosomale Lissenzephalie mit Genitalanomalien
Myoklonusepilepsie, progressive
Rolando-Epilepsie - paroxysmal anstrengungsinduzierte Dyskinesie - Schreibkrampf
Heterotopie, noduläre periventrikuläre
Hypomelanose Typ Ito
Rett-Syndrom, atypisches
Röteln-Panenzephalitis
Kleefstra-Syndrom durch Mikrodeletion 9q34
Epilepsie mit kontinuierlichen Spike-Wave-Entladungen im Schlaf
Monogene Krankheit mit Epilepsie
Benigne Partialepilepsie der frühen Kindheit mit sekundär generalisierten Anfällen
Krampfanfälle, Orgasmus-induzierte
Limbische Enzephalitis mit Caspr2-Antikörper
Limbische Enzephalitis, paraneoplastische, klassische Form
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Zuletzt bearbeitet:
23.10.2023