SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

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Beschreibung der Patientenorganisation

Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.

Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.

Kontakt

0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Webseite

http://www.epilepsie-elternverband.de

Adresse

Dopheidestr. 11 b
44227 Dortmund

Route berechnen

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Benign focal seizures of adolescence Acute encephalopathy with biphasic seizures and late reduced diffusion Isolated focal cortical dysplasia Unilateral polymicrogyria Rare epilepsy CLN7 disease Epileptic encephalopathy with global cerebral demyelination Limbic encephalitis associated with antibodies to cell membrane antigens CLN2 disease Celiac disease-epilepsy-cerebral calcification syndrome Isolated focal cortical dysplasia type II Cerebral malformation with epilepsy Mycoplasma encephalitis Early-onset epileptic encephalopathy-cortical blindness-intellectual disability-facial dysmorphism syndrome Myoclonic epilepsy of infancy Thiamine-responsive encephalopathy Startle epilepsy X-linked dominant intellectual disability-epilepsy syndrome Photosensitive epilepsy Subacute sclerosing leukoencephalitis La Crosse encephalitis Central bilateral macrogyria Early-onset epileptic encephalopathy and intellectual disability due to GRIN2A mutation Focal epilepsy-intellectual disability-cerebro-cerebellar malformation Oculocerebrocutaneous syndrome Occipital pachygyria and polymicrogyria Idiopathic hemiconvulsion-hemiplegia syndrome Benign infantile focal epilepsy with midline spikes and waves during sleep Dravet syndrome Proteus syndrome Posttransplant acute limbic encephalitis Cortical dysgenesis with pontocerebellar hypoplasia due to TUBB3 mutation Rett syndrome Semilobar holoprosencephaly Benign familial mesial temporal lobe epilepsy DEND syndrome Partial corpus callosum agenesis-cerebellar vermis hypoplasia with posterior fossa cysts syndrome Benign infantile seizures associated with mild gastroenteritis Generalized epilepsy-paroxysmal dyskinesia syndrome Non-paraneoplastic limbic encephalitis Epilepsy with myoclonic absences Progressive myoclonic epilepsy type 5 Ring chromosome 20 syndrome Action myoclonus-renal failure syndrome Idiopathic or cryptogenic familial epilepsy syndrome with identified loci/genes Thinking seizures Lennox-Gastaut syndrome Hyper-beta-alaninemia Neuroectodermal melanolysosomal disease Infantile epileptic-dyskinetic encephalopathy Bilateral polymicrogyria Acute encephalopathy with inflammation-mediated status epilepticus CLN6 disease X-linked intellectual disability-epilepsy syndrome X-linked intellectual disability, Hedera type CNTNAP2-related developmental and epileptic encephalopathy Morvan syndrome St. Louis encephalitis 17q11 microdeletion syndrome OBSOLETE: CLN3 disease CLN1 disease Holoprosencephaly Benign idiopathic neonatal seizures Familial infantile myoclonic epilepsy Benign partial infantile seizures Unilateral focal polymicrogyria Japanese encephalitis Limbic encephalitis with LGI1 antibodies Non-syndromic cerebral malformation due to abnormal neuronal migration 15q13.3 microdeletion syndrome Juvenile absence epilepsy X-linked epilepsy-learning disabilities-behavior disorders syndrome Schizencephaly Febrile infection-related epilepsy syndrome Subependymal nodular heterotopia Rolandic epilepsy-speech dyspraxia syndrome Neurocutaneous syndrome with epilepsy Perioral myoclonia with absences Audiogenic seizures Benign non-familial infantile seizures Hemimegalencephaly Channelopathy with epilepsy Limbic encephalitis Myoclonic-astatic epilepsy Myoclonic epilepsy in non-progressive encephalopathies Infantile-onset mesial temporal lobe epilepsy with severe cognitive regression Infantile convulsions and choreoathetosis Autosomal dominant epilepsy with auditory features Sub-cortical nodular heterotopia Atherosclerosis-deafness-diabetes-epilepsy-nephropathy syndrome Benign familial neonatal-infantile seizures Intermediate DEND syndrome Aicardi syndrome Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to RUBCN deficiency KDM5C-related syndromic X-linked intellectual disability Benign childhood occipital epilepsy, Gastaut type Autism-epilepsy syndrome due to branched chain ketoacid dehydrogenase kinase deficiency Neurofibromatosis type 1 due to NF1 mutation or intragenic deletion Epilepsy syndrome Benign familial infantile epilepsy Progressive myoclonic epilepsy type 6 Autosomal recessive frontotemporal pachygyria Hot water reflex epilepsy Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis ARX-related epileptic encephalopathy Early-onset progressive encephalopathy with migrant continuous myoclonus NMDA receptor encephalitis Sturge-Weber syndrome Moynahan syndrome Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome Metabolic diseases with epilepsy Benign childhood occipital epilepsy, Panayiotopoulos type Isolated focal cortical dysplasia type I Micturation-induced seizures Congenital rubella syndrome Juvenile myoclonic epilepsy Non-herpetic acute limbic encephalitis Septopreoptic holoprosencephaly Mesial temporal lobe epilepsy with hippocampal sclerosis Nodular neuronal heterotopia Eating reflex epilepsy Landau-Kleffner syndrome Autosomal dominant nocturnal frontal lobe epilepsy PEHO-like syndrome Progressive myoclonic epilepsy type 1 Rolandic epilepsy Western equine encephalitis New-onset refractory status epilepticus Benign partial epilepsy of infancy with complex partial seizures Solitary median maxillary central incisor syndrome Paraneoplastic limbic encephalitis Lissencephaly Infantile spasms-broad thumbs syndrome Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis Chromosomal anomaly with epilepsy as a major feature Alobar holoprosencephaly Corpus callosum agenesis-abnormal genitalia syndrome Limbic encephalitis with DPP6 antibodies Pachygyria-intellectual disability-epilepsy syndrome Cryptogenic late-onset epileptic spasms Familial partial epilepsy Familial mesial temporal lobe epilepsy with febrile seizures Benign adult familial myoclonic epilepsy Rasmussen subacute encephalitis CLN4A disease Cerebral cortical dysplasia CLN9 disease Familial encephalopathy with neuroserpin inclusion bodies Epilepsy with eyelid myoclonia Cerebral diseases of vascular origin with epilepsy Lobar holoprosencephaly Adult neuronal ceroid lipofuscinosis Bilateral frontal polymicrogyria Benign occipital epilepsy Reflex epilepsy Reading seizures Klüver-Bucy syndrome West-Nile encephalitis Colorado tick fever Herpes simplex virus encephalitis Progressive hemifacial atrophy Acquired porencephaly Polymikrogyrie, hemisphärische unilaterale Epilepsie, progressive - Intelligenzminderung, Finnischer Typ Epilepsie-Syndrom, infantiles Incontinentia pigmenti Epilepsie-Syndrom, neonatales Tuberöse Sklerose Komplex X-chromosomale Spastik-Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom Familiäre fokale Epilepsie mit variablen Herden Maligne migrierende Partialepilepsie des Kindes Inflammatorische und autoimmune Krankheit mit Epilepsie Mittlere interhemisphärische Fusionsvariante der Holoprosenzephalie Fetales Zytomegalie-Syndrom Myoklonusepilepsie, progressive, mit Dystonie Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie - Epilepsie - Intelligenzminderung Polymikrogyrie, bilaterale parasagittale parieto-okzipitale CLN8-Krankheit Polymikrogyrie, bilaterale frontoparietale CLN10-Krankheit Östliche Pferdeenzephalitis nkheit Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch TUD-Mangel Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile Generalisierte Epilepsie mit Fieberkrämpfen plus Neurokutane Fehlbildung, hereditäre Mikrolissenzephalie-Mikromelie-Syndrom Temporallappenepilepsie, familiäre Benigne familiäre Neugeborenenepilepsie MERRF Diffuse zerebrale und zerebelläre Atrophie-Intraktable Krämpfe-progressive Mikrozephalie-Syndrom Primäre Mikrozephalie-Epilepsie-permanentes neonatales Diabetes-Syndrom Neurofibromatose Typ 1 Epilepsie-Syndrom, im Erwachsenenalter beginnend Holoprosenzephalie, mikroforme Epilepsie mit Intelligenzminderung, auf das weibliche Geschlecht beschränkt Toxoplasmose, kongenitale PEHO-Syndrom Infektionskrankheit mit Epilepsie Partington-Syndrom Konstitutionelle megaloblastäre Anämie mit schwerer neurologischer Krankheit Schwere neonatale Enzephalopathie mit Mikrozephalie Lafora-Krankheit Hyperekplexie - Epilepsie Myoklonische Epilepsie, progressive, Typ 3 Absencen-Epilepsie des Kindesalters CLN13-Krankheit Epilepsie-Syndrom, im Kindesalter beginnend Früh beginnende Lafora-Einschlusskörperchen-Krankheit Polymikrogyrie, bilaterale perisylvische Enzephalomyelitis, akute disseminierte Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale Porenzephalie, familiäre West-Syndrom Zeckenenzephalitis Enzephalopathie, epileptische, frühinfantile Form Epilepsie-Teleangiektasie-Syndrom Meningokokkenmeningitis Porenzephalie W-Syndrom Encephalitis lethargica Ringchromosom-14-Syndrom CLN5-Krankheit Bandheterotopie, subkortikale CLN4B-Krankheit Polymikrogyrie Polymikrogyrie, bilaterale generalisierte Pneumokokken-Meningitis Limbische Enzephalitis mit nCMAgs-Antikörpern EAST-Syndrom Hypothalamus-Hamartom mit gelastischen Anfällen Enzephalopathie, frühkindliche myoklonische X-chromosomale Lissenzephalie mit Genitalanomalien Myoklonusepilepsie, progressive Rolando-Epilepsie - paroxysmal anstrengungsinduzierte Dyskinesie - Schreibkrampf Heterotopie, noduläre periventrikuläre Hypomelanose Typ Ito Rett-Syndrom, atypisches Röteln-Panenzephalitis Kleefstra-Syndrom durch Mikrodeletion 9q34 Epilepsie mit kontinuierlichen Spike-Wave-Entladungen im Schlaf Monogene Krankheit mit Epilepsie Benigne Partialepilepsie der frühen Kindheit mit sekundär generalisierten Anfällen Krampfanfälle, Orgasmus-induzierte Limbische Enzephalitis mit Caspr2-Antikörper Limbische Enzephalitis, paraneoplastische, klassische Form
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Zuletzt bearbeitet: 23.10.2023